1. Irmandade Santa Casa de Misericórdia de São Paulo - São Paulo (SP), Brasil
2. Faculdade de Ciências Médicas da Santa Casa de São Paulo (FCMSCSP) - São Paulo (SP), Brasil

Recebido em 02.03.2014.
Aprovado pelo Conselho Editorial e aceito para publicação em 15.08.2014.
Suporte Financeiro:Bolsa de iniciação científica Pibic - Faculdade de Ciências Médicas da Santa Casa de São Paulo
Conflito de Interesses: None
Como citar este artigo: Maia M, Volpini BMF, Santos GA, Rujula MJP. Qualidade de vida do paciente com albinismo oculocutâneo. An Bras Dermatol. 2015;90(4):513-17.

Correspondência:

Beatrice Mussio Fornazier Volpini
Rua Dr. Cesário Mota Jr., 112 Vila Buarque
01221-020 São Paulo, SP. Brasil
E-mail: beatricevolpini@gmail.com

 

Resumo

FUNDAMENTOS: No Brasil, é necessário conhecer a realidade social do albino, pois é possível que haja mitos e segregação social, com implicações psicossociais e médicas.
OBJETIVO: Como não há referência a esse tema em artigos científicos brasileiros, este trabalho tem como objetivo avaliar a qualidade de vida dos albinos atendidos na nossa instituição.
MÉTODO: Para isso, utilizou-se a versão abreviada em português do instrumento de avaliação de qualidade de vida da Organização Mundial da Saúde, o Whoqol-Bref. Também foram pesquisados dois aspectos de maior relevância na vida dos albinos: a visão subnormal e a presença do câncer da pele. A amostra foi constituída de 40 albinos oculocutâneos e 40 indivíduos saudáveis (grupo controle), pareados por sexo e idade.
RESULTADOS: As idades dos participantes estavam distribuídas da seguinte forma: 57,7% entre 18 a 40 anos, 28,2% entre 41 e 60 anos e 14,1% acima de 60 anos. Dos pacientes que participaram do estudo, 42,1% referiram que já tiveram câncer da pele, 18,42% estavam com câncer da pele no momento do estudo e 89,47% referiram déficit visual. A análise dos resultados obtidos nos questionários evidenciou diferença estatisticamente significante no domínio físico, com P < 0,001.
CONCLUSÃO: A baixa visão somada às lesões de pele e o estigma social podem contribuir para alteração da qualidade de vida dos pacientes albinos. Os resultados apresentados neste estudo demonstram a vulnerabilidade do indivíduo afetado e a necessidade de cuidados especiais com ele, bem como demandam mais pesquisas sobre o tema, a fim de elucidar melhor os aspectos relacionados ao albinismo.

Palavras-chave: Albinismo; Albinismo oculocutâneo; Qualidade de vida

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